그럼요. 그랬죠, 엄마네 집에 갔다가 집에 차를 타고 돌아올 때는 정말 눈물을 쏟지 않은 날이 없었고요. 그런데 끝끝내 엄마가 스위스 디그니타스(조력사망 기관)에 가겠다고 결심했을 때, 역설적이지만 안도했던 것 같아요. 엄마가 그래도 외롭게 혼자 떠나지 않아도 된다. 어쩌면 엄마가 예고했던 그 일이 엄마가 혼자일 때 일어나지 않게 되었으니까요. 그래도 우리가 엄마의 마지막을 함께 지켜줄 수 있게 돼 다행이다, 라는 생각마저 들었어요.

엄마는 2016년도에 ‘미 비포 유’라는 영화를 보시고. 남자 주인공이 전신 마비라서 스위스 조력 사망기관에 가서 마지막을 맞이하는 모습을 보셨어요. 그때는 막연하게, “나도 나중에 힘든 일이 생기면 저렇게 가고 싶어”라고 하셨어요. 그러다 통증이 극에 달하면서 그걸 떠올리신 거죠. 해외에선 벨기에, 미국의 몇 개 주, 캐나다 등지에서도 조력 사망 혹은 적극적 안락사를 시행하고 있어요. 외국인도 가능한 나라는 스위스밖에 없습니다.

우리나라에서는 조력 사망이 불법이기 때문에 엄마와 함께 갔다가 돌아와서 자살방조죄로 처벌 받을 수 있다는 사실은 알고 있었어요. 그런데 저희 가족, 아빠와 저에게 그건 1%도 중요한 고려 사항이 아니었어요. 엄마의 마지막을 함께 지켜줘야 한다. 우리 가족은 하나다. 이런 생각으로 함께하는 마지막 여정에 집중했습니다. 저희는 고통의 시간을 단축한 경우라고 생각해요. 다큐멘터리 <우아한 죽음>에서 제닛이라는 분이 인터뷰에서 이렇게 말해요. 의학이 발전하면서 자연적으로 사망할 사람을 살려놓고 있는 것이라면, 어디까지가 신의 영역이냐고요.

아빠는 지금도 동의하지 않고 계세요. “나는 찬성한 게 아니라 반대하지 못했을 뿐이야”라고 하시죠. 저야 일터라도 가 있을 때가 있었지만, 아빠는 24시간 내내 엄마가 얼마나 고통스러워하는지 그 모습을 보셨기 때문에 차마 말릴 수 없었던 거죠. 엄마는 절대 죽고 싶으셨던 게 아니었어요. 고통을 끝낼 방법이 죽음밖에 없었기 때문에... 디그니타스에 가기로 최종 결정하기까지도 망설임과 번복이 있었어요. 암세포가 뼈로 전이됐을 때 병원에서 남은 수명이 2년 정도라고 했고, 엄마는 의지로 3년을 사셨어요. 하지만 마지막 7월 중순쯤 항암을 중단했을 때는 병원에서도 이제 남은 시간은 2개월 정도라고 했죠.

저 역시 정말 많은 고민이 있었고요. 당시 기관과 영어로 의사소통을 해야 해서 제가 엄마를 대신해서 이메일을 보냈어요. 엄마가 죽음으로 다가가는 절차를 하나하나 제가 밟아야 했기에 심적 부담감이 이루 말할 수 없었어요. “이게 정말 잘하는 일일까?”, “이게 맞을까?” 계속 반복했어요. 출국 전날에도 엄마에게 “지금이라도 취소해도 된다”고 했는데, 엄마는 “내일 간다. 출국한다”고 단호하게 말씀하셨어요. 원래 2023년 8월 25일 출국 예정이었는데, 7월 말에 하지 마비가 오면서 지금 상태로는 못 갈 수도 있겠다 싶어 8월 3일로 당겼어요. 국내에서 선택지가 있었다면 25일까지 22일 동안 따뜻한 밥이라도 한 끼 더 먹을 수 있었을 텐데, 갈 체력을 남겨두기 위해 이른 이별을 해야 했어요.

디그니타스에서 조력 사망을 하려면 우선 ‘그린라이트’라는 조력 사망 허가를 받아야 해요.  의료기록 등 여러 자료를 요청하는데 가장 중요한 건 이 선택이 본인의 의사가 맞는지, 어떤 이유로 조력 사망을 원하는지 등을 적은 ‘라이프 리포트’, 즉 자기소개서예요. 엄마가 한글로 써주시고, 제가 번역해서 제출했어요. 수정도 많이 했고요. 당사자에게 우울증 병력이 있거나, 정신이 온전한 상태인지, 제3자의 개입이 없는지도 엄격하게 봅니다. 

스위스까지의 여정은 하루하루가 편안한 순간이 없었습니다. 13시간 비행기를 타야 했는데, 엄마는 약을 많이 드시니까 물도 마셔야 하고, 비행기에서 화장실에 갈 때도 장애인 화장실이 없어서 턱이 있는 일반 화장실로 조그마한 휠체어를 타고 이동해야 했어요. 그때 허리에 통증이 다시 오고... 그런 부가적인 고통들은 이루 말할 수 없었어요. 엄마는 스위스 도착 후 단 한 가지 생각밖에 없으셨어요. “빨리 가고 싶다.” 당시 “오늘이 내일이면 좋겠다”라고까지 말씀하셔서 책 제목도 그렇게 정했어요. 고통이 너무 극심한 상태였기 때문에... 엄마가 원하셨던 마지막 소원을 이뤄 드려야 한다는 생각이 강했어요.

엄마가 마지막 순간에 “사람들을 도와줘라”라고 말씀하셨어요. 나처럼 힘들게 스위스까지 오지 않아도 되는 세상이 되었으면 좋겠다고. 그래서 사명감을 갖고 말하고 있어요. 실제로 지금도 그런 제약 때문에 힘들어하시는 분들을 만나고 있습니다. 아픈 사람들이 직접 목소리를 내기 어렵기 때문에 누군가는 나서야 한다고 생각해요. 현재 국회에 조력 존엄사법이 발의되어 있지만 계류 중이고, 척수염 환자분이 헌법 소원을 냈는데도 진척이 없습니다. 저는 이 책이 사회적 논의로 이어졌으면 좋겠어요. '착한 법 만드는 사람들'이라는 단체와 함께 관련 스터디도 하고 있고요. 

저희 가족에 대한 기사에 댓글이 1,000개 정도 달린다면 995개 정도는 공감해 주는 내용이었어요. 불편한 반응을 보이는 분들도 있지만, 많은 분들이 조력 사망의 필요성에 공감하세요. 암으로 고통 받고 있다, 국내에도 꼭 도입되어야 한다는 의견들이었어요. 최근에 보건사회연구원에서 한 조사에 따르면, 국민의 82%가 조력 사망을 찬성한다고 하더라고요. 평균 수명은 연장됐지만, 건강이 배제된 수명의 연장인 경우가 많잖아요. 그런 점에서 공감이 커진 것 같아요. 제 책을 읽은 친구들이 ‘이건 죽음에 대한 이야기가 아니라 삶을 사랑하자는 이야기’라고 말해 주었어요. 

예전에는 죽음을 완전한 이별, 단절이라고 생각했는데요. 엄마를 떠나보내고 나서 책을 쓰고, 많은 분들을 만나면서 엄마의 이야기를 계속 듣는 것만 같은 느낌이 들었어요. 엄마가 좋은 말씀을 옆에서 해 주시는 것 같고, 엄마는 이 세상에 안 계시지만 죽음은 단절이 아니라 다른 차원에서의 연결이라는 생각을 하게 됐어요. 스위스에서는 공동묘지가 마을 중심에 있고, 죽음을 터부시하지 않아요. 반면, 우리는 평소에도 장례식장을 나서면 죽음을 그곳에 두고 오는 것처럼 행동하잖아요. 언젠가 제가 겪은 일을 친구에게 이야기하려 했더니, '우리, 슬픈 이야기 하지 말자'고 하더라고요. 우리 사회는 죽음을 자꾸 상자 안에 넣어두려는 경향이 있어요. 웰 다잉, 사전연명의향서도 중요하지만, 죽음에 대해 자연스럽게 이야기할 수 있는 사회가 되어야 한다고 생각합니다. 죽음은 삶의 마지막 한 장면이라는 인식이 필요해요.